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Contato Assessoria de Imprensa

Vanessa Rodrigues - Gerente de Contas Approach
Noticias e Imprensas OSB

Perguntas respondidas pelo Dr. Diógenes L. Rocha, cirurgião plástico, professor da Universidade de São Paulo e voluntário da Operação Sorriso.

 

 

 

 

 

 

1-O que é lábio leporino

Lábio leporino é uma fenda, abertura, no lábio superior. Há vários graus de comprometimento do lábio desde uma espécie de cicatriz nos casos mais simples, uma abertura parcial, ou total de toda espessura do lábio. Pode ser ainda de um lado só ou dos dois lados. Sempre acompanha uma deformidade da asa nasal de maior ou menor intensidade.

2-O que é fenda palatina?

Fissura palatina é uma fenda, abertura, no palato (céu da boca). Pode ser somente uma separação da úvula (campainha), uma fenda que separe o palato mole ou que atinja também o palato duro. Esta abertura comunica a boca com o nariz (o andar de baixo com o andar de cima normalmente separados pelo “teto”, isto é palato e possibilita a passagem de saliva, leite e alimentos da boca para o nariz. Portanto é normal nas fissuras palatinas a passagem (refluxo, retorno) do leite para o nariz sem que isto cause maiores problemas para a criança pois para ela isto é o normal, é assim que ela foi gerada e está acostumada.
 

3-Que dificuldades têm uma pessoa que nasce com fissura no lábio e no palato
As pessoas que nascem com fissura lábio palatina são seres normais, como todos nós, com uma pequena diferença que é a fenda (abertura) no lábio e no palato. Uma vez corrigidas as fendas do lábio e palato a vida é normal. Há uma pequena dificuldade inicial para o aleitamento, para a fala, para o posicionamento dos dentes, mas tudo isto tem tratamento no seu devido tempo permitindo perfeita integração na sociedade.

4-Com quanto tempo depois de nascido posso operar meu filho?

Não há nenhuma urgência ou justificativa científica para a cirurgia ser realizada nas primeiras horas de vida, na Maternidade. A cirurgia somente deve ser realizada com boas condições clínicas da criança, com exames e peso adequados e de acordo com a avaliação do Cirurgião Plástico.

Os protocolos cirúrgicos dos melhores centros mundiais aconselham que a cirurgia do lábio seja feita entre os 3 a 6 meses, preferencialmente com intervenção na deformidade do nariz, e a cirurgia do palato antes dos 2 anos de idade (+- com 1 ano e meio).

 5-Ele vai conseguir mamar no peito? Como faço para amamentar se o céu da boca é aberto

Se a fissura é só do lábio ele DEVE mamar no peito normalmente. Pode haver alguma pequena dificuldade inicial mas é perfeitamente possível e recomendável.

Se a fissura compromete o palato é um pouco mais difícil porém não impossível. A criança deve ser colocada no peito numa posição mais vertical (semi-sentada) e ajudada pela mãe fazendo manobras para ordenha para facilitar a saída do leite e tentando tampar a fenda labial com o peito para que a criança consiga alguma pressão.

O leite materno é o alimento mais importante para a criança, portanto o aleitamento materno deve sempre ser tentado. Sabe-se que a produção do leite depende muito do estímulo de sucção da criança no peito da mãe. Desta forma após o nascimento e assim que possível, a criança deve sempre ser levada ao peito mãe para estimular a produção do leite.

Caso não consiga mamar, ou não esteja mamando o suficiente (por cansaço) o leite deve ser retirado com bomba e administrado por mamadeira, seringa ou conta-gotas. Atenção: depois de algum tempo a criança passa a preferir a mamadeira ao peito materno porque é mais fácil: deve-se insistir no peito materno.

6-Que tipo de bico deve ser usado?

No caso de necessidade de usar mamadeira o melhor bico é aquele que a criança melhor mame. Geralmente no início o bico da famosa chuquinha é muito bem aceito pelos bebes. Pode-se usar inicialmente (quando o bebe é muito pequeno e com pouco peso) um conta-gotas que logo que possível deve ser substituído pelo peito materno ou outro bico. Outros bicos especiais (chamados ortodônticos) para fenda labial ou fenda palatina podem também ser usados.

 7-Deve-se usar sondas para alimentar?

Como regra geral NÃO. A sonda passada pelo nariz ou pela boca indo ao estomago para administrar a alimentação só deve ser utilizada em alguns casos nas primeiras horas após o nascimento, ou em bebes prematuros que não tem o desenvolvimento adequado para se alimentar sozinho.

-Assim que o bebe demonstre, pela avaliação clínica, que tem capacidade e força para sucção, a sonda deve ser retirada. (nesta fase tem grande importância as orientações do fonoaudiólogo e da enfermagem do berçário avaliando a capacidade de amamentação) e estimulando a sucção no peito materno ou mamadeira.

Nos casos em que a sonda é deixada por muito tempo (desde que não haja indicações clínicas de maior gravidade) o bebe não aprende, não desenvolve, o mecanismo de sucção ficando difícil depois adaptá-lo para mamar, sem esquecer que a permanência por muito tempo de sonda no estomago favorece o refluxo de conteúdo gástrico, que é prejudicial.

 8-Como saber se o bebe está se alimentando bem?

O indicador se o bebe está se alimentando bem é o ganho de peso. Isto deve ser controlado pelo pediatra com mais freqüência que nas crianças sem fissura palatina.

Normalmente no início todo bebe tem uma perda do peso de nascimento que em geral é em torno de 10%. Depois ele tem que começar a ganhar peso.

O intervalo entre as mamadas deve ser menor que os não fissurados, pois o bebe fissurado ingere mais ar durante as mamadas (que ocupa o espaço do leite distendendo o estomago e enviando o sinal que está satisfeito) e ele vai ter fome e chorar mais precocemente. O volume de leite ingerido em 24hs. pelo bebe deve ser igual ao de uma criança sem fenda palatina.

Nos bebês com fenda palatina o controle de peso pelos pais deve ser semanal para verificar a evolução do ganho de peso e detectar alguma falha no ganho de peso mais precocemente e comunicado ao pediatra para poder atuar.

 

9-O lábio dele está ressecando, é normal?

Sim, pelo fato de permanecer aberto, o lábio resseca e pode formar uma espécie de “pelinha” na parte vermelha do lábio (chamada vermelhão). Deve-se passar um pedaço de algodão com água e aos poucos ir hidratando e removendo esta “pelinha”. A hidratação pode ser mantida com alguma pomada ou creme hidratante ou manteiga de cacau.

 

10-Quantas cirurgias preciso fazer para resolver o problema?

Depende do tipo de fissura e do protocolo de tratamento do cirurgião ou do Centro de tratamento. Em linhas gerais:

-fissura só do lábio unilateral: uma.

-fissura só do lábio bilateral: uma ou duas.

-se tiverem fissura ampla na gengiva: mais uma (enxerto ósseo).

-fissura só do palato: uma (às vezes duas se a fissura for larga).

-fissura unilateral completa: três.

-fissura bilateral completa: cinco.

-fissuras do palato ficando com a voz fanhosa: mais uma.

-Após a adolescência se necessário: cirurgia óssea da face (ortognática) e cirurgia do nariz.

 

11-Quanto custa uma cirurgia?

O preço da cirurgia não é tabelado: depende do tipo e dificuldade da cirurgia, da qualificação do cirurgião, da equipe e dos custos hospitalares. Deve-se salientar que os trabalhos científicos comprovam que os melhores resultados (principalmente tardios) são obtidos por cirurgiões experientes e que fazem com frequência cirurgias de fissurados: isto é o mais importante. As cirurgias podem ser feitas pelo SUS, em hospitais universitários ou convênio médico que o paciente tiver (neste caso se o parto foi pelo convênio médico nunca esquecer de incluir a criança no primeiro mês de vida para, se feito tardiamente, não caracterizar caso de doença pré-existente.

 12-Preciso fazer também cirurgia plástica no nariz?

Sim. Normalmente correções do nariz são feitas durante as etapas de tratamento iniciais porém, o nariz se desenvolve com maior intensidade na adolescência quando poderão aparecer alterações que necessitem correções.

 13-Quais os médicos que preciso visitar e em que essas especialidades podem me ajudar?

Hoje em dia com a possibilidade de se fazer a maioria dos diagnósticos pelo ultrassom durante a gestação é possível já estar preparado para o parto da criança fissurada.

No nascimento é muito importante o pediatra neonatologista receber o bebe para os primeiros e fundamentais cuidados iniciais. O fonoaudiólogo ou enfermagem treinada são importantes para adequar os cuidados iniciais da amamentação. O cirurgião plástico ira avaliar o caso dar as orientações necessárias à equipe do berçário e conversar com os pais ansiosos para saber o que deve ser feito e como deve ser tratado. Neste momento o principal objetivo do tratamento é a alimentação do bebe.

Saindo da maternidade, além do pediatra, os principais profissionais que deverão acompanhar o bebe são o cirurgião plástico, o fonoaudiólogo e o ortodontista. O ideal é que o cirurgião plástico trabalhe em equipe com estes profissionais, pois cirurgião plástico e ortodontista irão acompanhar o tratamento e desenvolvimento deste bebe até a idade adulta e o fonoaudiólogo até a idade em que esteja falando normalmente. Os outros profissionais serão convocados na medida das necessidades.

 14-Que tipo de preconceito uma pessoa fissurada costuma enfrentar?

Geralmente quando bem operada e bem amparada pela família quase nenhum. Quando o resultado não é o satisfatório (mas possível de correção) geralmente chama atenção a cicatriz ou defeito no lábio, o defeito no nariz e a voz fanhosa ou fala alterada.

 15-Temos muitos centros de fissurados no Brasil?

Sim, mas não o necessário em virtude do número de fissurados, da extensão do País e consequentes dificuldades de locomoção e de acesso aos locais para tratamento e das condições sócio econômicas da maioria população. Infelizmente.

 16-Onde posso procurar ajuda para o meu filho?

Como o tratamento não se restringe ao fechamento cirúrgico da fenda, demandando acompanhamento longo e constante de cirurgião plástico, fonoaudiólogo, ortodontista e demais profissionais aconselha-se que o tratamento seja feito na cidade ou na região em que o paciente more. Caso haja a possibilidade de deslocamentos constantes deve-se procurar profissionais experientes ou Centros de tratamento.

Nota do Blog: No site www.operacaosorriso.org.br você encontra essa listagem.

17-Quais as causas das fissuras?

As fissuras ocorrem durante o período de formação da face do feto, mais ou menos entre a 4ª. e a 10ª. semanas de gestação (feto com3 a 30 milímetros) quando os elementos formadores do lábio e palato se unem formando a face. Alterações neste processo de formação determina a não união adequada e o aparecimento das fissuras. Como causas destas alterações admite-se que vários fatores podem contribuir para o aparecimento das fissuras daí considerar-se que seja de causas multifatoriais em que há o componente genético e os componentes ambientais com maior importância.

 18-Eu nasci com fissura. Meus filhos vão nascer com fissura também?

Não necessariamente. A causa do nascimento de fissurados não está totalmente estabelecida (e talvez seja muito difícil chegar a esta conclusão). O aparecimento das fissuras é considerado decorrente de múltiplos fatores: ambientais e genéticos. Sob o ponto de vista genético está demonstrada uma alteração de um gene, dentre os milhares que nós temos, que pode se manifestar ocasionalmente e sem previsibilidade. Não é da forma que a população em geral entende como transmissão genética, isto é, pais de cabelos pretos geram filhos de cabelos pretos, pais de cabelo loiro geram filhos de cabelos loiros, pais de pele branca e pele negra geram filhos de pele morena, e assim por diante. A transmissibilidade genética das fissuras não se faz desta forma e é muito pouco provável que um dos pais com fissura possa gerar um filho também com fissura ou que pais que geraram um filho com fissura irão gerar o outro também com fissura.

 19-Existem doenças que podem fazer com que os filhos nasçam com fissuras?

Não se sabe ainda, apesar do desenvolvimento da Medicina, quais são as causas que efetivamente provocam as fissuras. Observações clínicas e estudos, atualmente admitem a hipótese que vários fatores podem provocar o nascimento de bebes com fissuras (causas multifatoriais). Os mais comuns são os chamados fatores ambientais que envolvem a relação entre mãe e feto durante as primeiras4 a10ª. semanas de gestação. Assim pode-se citar: algumas doenças maternas (diabetes, hipotireoidismo), grandes estresses (terremotos), viroses (gripe, rubéola, toxoplasmose), deficiências nutricionais (desnutrição, deficiência de ácido fólico), uso de medicamentos (anticonvulsivantes, altas doses de aspirina, corticosteróides, vitamina A, imunossupressores), fumo, radiação.

 20-Quem tem lábio leporino é considerado portador de deficiência física pela lei?

As pessoas com fissura lábio palatina sob o ponto de vista sócio-cultural são pessoas intelectualmente e fisicamente normais tendo como única diferença uma fenda no lábio e palato que pode ser perfeitamente reparada e permitir um desenvolvimento absolutamente normal.

Pela lei a pessoa com fissura lábio palatina pode ser considerada pessoa com deficiência pois, está incursa no conceito de "membros com deformidade congênita ou adquirida" (Art. 5º, § 1º, a, Decreto No.5296) e a fissura lábio palatina deverá ser considerada deficiência física por se tratar de “alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano desde que, acarrete comprometimento da função física” (decretos n.3298/99 e 5296/04) e dificuldades para o desempenho de funções.

Uma vez enquadrada pela lei como deficiente físico tem direito aos benefícios correspondentes ao que determina a legislação vigente.

Como todo usuário do SUS, tem direito ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD) junto à Prefeitura ou Secretaria de Saúde, desde que não haja no local de domicílio recursos para o tratamento necessário.

 

radyo dinle